瓷娃娃骨折10余次！罕见病家庭的困境该如何破解？
青海一家庭有3个“瓷娃娃”（成骨不全症患者），8岁的老二已骨折12次，轻微碰撞就可能受伤，姐妹三人都无法正常行走。成骨不全症是罕见遗传病，治疗费用高昂，这个家庭仅靠父亲每月3000元收入支撑，虽获部分爱心捐款仍杯水车薪。此事让网友关注到罕见病家庭的生存困境：治疗难、费用高、社会支持不足。我的看法是，罕见病群体需要更多制度保障，如将相关治疗药物纳入医保、建立专项救助基金等。同时也希望社会各界多些关注与帮扶，让这些“玻璃娃娃”能拥有更安全的成长环境。
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